Project IC-U

een digitaal netwerk voor Intensive Care (na) Zorg

De Intensive Care stond niet eerder zo in de spotlights als tijdens de Coronacrisis.

Het verhaal

Wat veel mensen niet weten, is dat er ieder “normaal” jaar maar liefst 80.000 ic-opnames zijn. Tachtig procent van deze patiënten overleeft. Dat is het goede nieuws. Minder goed nieuws is dat veel van deze mensen te kampen krijgt met soms langdurige klachten als gevolg van de IC-opname. En niet alleen deze mensen. Ook voor de naasten is een ic-opname van hun geliefde veelal een traumatische en verwarrende ervaring.

Het onderzoek naar deze klachten is relatief nieuw. Sinds 2014 is er een officiële term voor: Post Intensive Care Syndroom (PICS) en het Post Intensive Care Syndroom-familie (PICS-F). Vanuit de druk door de Coronacrisis is er nu een prachtig initiatief ontsproten: Project IC-U, een digitaal opvangnet voor (voormalig) ic-patiënten, hun naasten en ic-professionals. In de vorm van een app. De functies: lotgenotencontact, informatie, zorg en ondersteuning en vooral verbinding; ‘De IC-U Community’ Allerlei partners werken belangeloos mee.  T-Mobile helpt bij PR en fondsenwerving.

Het probleem:
Passende (na)zorg voor de impact van een ic-opname is moeilijk vindbaar en de problematiek wordt vaak niet herkent door de mens die deze ingrijpende periode doormaakt.

Op de Intensive Care is het vaak alles of niets: leven of misschien wel dood. Daarvoor zijn vaak rigoureuze maatregelen nodig. We kennen inmiddels het beeld van Covid-19 (Corona) patiënten op de ic. Liggend op hun buik, kunstmatig in slaap gehouden, gemiddeld wel drieënhalve week lang.

Dat is zelfs voor ic-begrippen extreem. De gemiddelde ic-opnametijd is tien dagen. Dat zijn dagen met een onvergelijkbaar heftige impact. Een groot deel van de voormalig-ic-patiënten ondervindt nog lang last van de ic-opname. De mogelijke klachten variëren van lichamelijk (spierzwakte is veelvoorkomend), cognitief (problemen met geheugen, aandacht, denken) tot psychisch (angstklachten, depressie, posttraumatische stress). Deze klachten komen vaak bovenop de medische problemen die in eerste plaats tot de ic-opname hebben geleid. Al deze klachten vallen sinds 2014 onder de noemer PICS: Post Intensive Care Syndroom. De helft van de IC-patiënten krijgt te maken met PICS.

Een ic-opname raakt niet alleen de patiënt, maar ook de naasten. Onderzoek laat zien dat een opvallend groot deel van de directe naasten last krijgt van posttraumatische stress. Door de Corona-crisis is dat risico nog groter. De druk op de ic’s is zo groot dat beslissingen snel worden genomen. Bovendien is de afstand tussen patiënt en naasten erg groot. De problemen die kunnen ontstaan bij naasten van ic-patiënten vallen sinds 2014 onder de noemer PICS-F: Post Intensive Care Syndroom-familie.

Tenslotte hebben ook zorgverleners op ic’s gemiddeld meer dan andere zorgverleners last van psychische klachten en Burn-out. Op weinig andere plekken in onze samenleving is de strijd tussen leven en dood zo tastbaar. Veel zorgverleners hebben bovendien het gevoel dat

ze naasten – ondanks alle inspanningen – onvoldoende kunnen bijstaan. De impact is op alle fronten simpelweg groter dan nu kan worden opgevangen.

De Oplossing:
De IC-U Community App – eerste hulp en preventie bij alles rond PICS

Ondanks de groeiende aandacht voor PICS en PICS-F is er in de praktijk nog vaak een gebrek aan kennis, herkenning en erkenning, registratie en landelijk structureel georganiseerde (na)zorg. Klachten worden niet direct gekoppeld aan de ic-opname of de impact wordt onderschat. Zowel naasten als ex-patiënten lopen hierdoor onnodig vast, helemaal omdat zij na de ic opname niet meer traceerbaar zijn voor hulpverleners en de ic-patiëntenorganisatie. Ook is voor ic-professionals tijdens en na deze corona crisis landelijke verbinding, samenwerking en peer support belangrijk gebleken.

Het is, midden in de Corona-crisis, dat ic-verpleegkundige Lorette Gijsbers met het plan komt voor wat nu Project IC-U heet: een digitaal netwerk voor steun, echt contact en informatie.

Het idee van IC-U is dat er voor alle betrokkenen, zowel tijdens als na opname, een vangnet is voor alle mogelijke vragen, noden en (rouw)verwerking. Een digitaal netwerk met een warm kloppend menselijk hart. Je kan er terecht voor steun, contact met lotgenoten en/of contact met zorgprofessionals. Je vindt er antwoorden op alle mogelijke vragen, of je nou naaste, ex-ic-patiënt of zorgverlener bent. IC-U moet een levendige en relevante community worden.

Zodat deze voorheen onzichtbare kwetsbare patiëntengroep zichtbaar wordt in onze samenleving en vanuit eigen kracht en autonomie het herstelproces gezamenlijk kan aangaan.

Aan de slag:
it takes a community to build a community

Het voordeel van een crisis? Bij sommige mensen wakkert het een enorme daadkracht aan. Lorette heeft haar idee nog niet de wereld in geslingerd of mensen haken aan. Twee bedrijven gaan vol gas: Trive Technology, een creatief app- en web agency uit Amsterdam en GetKarma, een platform voor eigentijds vrijwilligerswerk. Net als bij vele andere bedrijven is het lopende werk voor een groot deel stilgevallen door de Coronacrisis. In plaats van de stiltestorm af te wachten, besluiten Trive Technology en GetKarma hun tijd en kennis in te zetten voor Project IC-U.

De contouren van het plan tekenen zich af. Er moet een plek komen waar je als (ex-ic) patiënt, naaste en zorgverlener terecht kan. Geen veredelde Wikipedia, maar een app (gebouwd door Trive Technology) waar je in contact kan komen met echte mensen: lotgenoten én zorgprofessionals, zoals bijvoorbeeld ic-professionals, psychologen, trauma-deskundigen en gespecialiseerd fysiotherapeuten. Samen help je elkaar verder. Ook vindt je hier een omgeving waarin je kan ontspannen en tips krijgt voor herstel en behoudt van gezondheid. Logistiek kan je oproepen tot hulp of je hulp aanbieden.

IC-U biedt informatie en wetenschappelijke inzichten, maar het kloppende hart zit in het echte contact. Daar komt GetKarma om de hoek kijken. Een team van vrijwilligers functioneert als vraagbaak en steunpunt. Daarnaast is er de community zelf. Toegankelijk via een platform dat opgezet wordt door experts vanuit verschillende leefgebieden. Dat van algemeen naar individuele gebruik kan worden uitgebouwd en in samenwerking met de gebruiker kan worden samengesteld.

Het gedroomde platform biedt ook ruimte voor verbinding van ic-professionals. Dit kunnen allerlei disciplines zijn. IC-U biedt een poort naar zorgprofessionals met kennis van zaken over PICS en PICS-F. Tegelijkertijd draagt IC-U bij aan meer kennis over PICS en roept op tot landelijke bundeling van krachten en zichtbaarheid rondom allerlei ic (na)zorg initiatieven. Zo snijdt het mes aan twee kanten.

Richting een pilot.
Veel goodwill, maar ook fondsen nodig. T-Mobile helpt mee.

Het kernteam wil zo snel mogelijk live met een of meer pilots, bij voorkeur gekoppeld aan ziekenhuizen. Aan goodwill en betrokkenheid is geen gebrek. Overal waar het initiatief aanklopt, is er wel iemand die graag meedenkt en meewerkt. Zo ook bij T-Mobile. Als Future Lab in gesprek raakt met Trive Technology – het zijn oude bekenden van elkaar – gaat het over de meest directe noden.

Dat is geld. Met menskracht alleen kom je ver, maar niet ver genoeg. Op een gegeven moment is werkbudget nodig om zaken te ontwikkelen, te marketen en op te schalen. Dat is precies de fase waarin Project IC-U nu zit. Het idee ligt er. De kennis en skills om het uit te voeren zijn er. De partners staan klaar. Het wachten is op werkbudget om het allemaal op te tuigen.

Project IC-U zet hiervoor in op crowdfunding, maar crowdfunding heeft PR nodig. Daar gaat Future Lab bij helpen, door de inzet van Nimble Creatives, het inmiddels zelfstandig opererende videoteam van T-Mobile. Het plan: een strakke video over Project IC-U – welke hedendaagse PR-strategie kan nog zonder? En natuurlijk zet Future Lab graag haar eigen netwerk in om de goede boodschap verder de wereld in te slingeren.

Jij dus!

Fijn dat je de moeite hebt genomen dit te lezen. Als er nieuwe ontwikkelingen zijn in Project IC-U lees je het hier. Voor nu kun je ook helpen door het verhaal van IC-U verder te verspreiden of zelf een donatie te doen. Dat kan het makkelijkst via de website: www.steundeintensivecare.nl. Dank.

Updates

Heb jij een baanbrekend idee? Samen zetten we jouw start-up in de volgende versnelling!
Meld start-up aan